(Artículo publicado en el Diario Página Siete en fecha 18 de Noviembre de 2018 en el contexto del día mundial de Cuidados Paliativos)
“Porque yo importo” es el lema de los cuidados paliativos en el mundo este año, es una demanda de cada uno de los seres humanos de nuestro planeta para sentirnos importantes, íntegros y dignos hasta el final de nuestra vida. En el mes de octubre de este año, grupos de profesionales, estudiantes, voluntarios, familiares y pacientes de las ciudades de La Paz, El Alto, Oruro, Santa Cruz y Sucre han realizado actividades con el fin de mostrar la necesidad y la importancia de esta noble rama de la salud.
Y así, los cuidados paliativos en Bolivia van tomando fuerza, cada día profesionales y voluntarios se suman a este andar. No ha sido fácil, pero con el pasar de los años el trabajo de personas con un alto compromiso, amor y altruismo por los pacientes que están en la última etapa de la vida, ha rendido sus frutos, entre los más importantes: aprender a mirarnos con compasión, aceptar que la muerte va a llegar, prepararnos para acompañar y cuidar, reclamar su incorporación en el sistema de salud y unirnos a esta causa que nos involucra a todos.
Este año se conmemora el centenario del nacimiento de Cicely Saunders, una de las impulsoras de los cuidados paliativos en el mundo, ella planteó que el dolor no es sólo físico, es también psicológico, social y espiritual y por lo tanto debemos atender cada uno de estos dolores. La frase “porque yo importo” se inspira en una frase escrita por ella que dice “Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”.
Y es así que empezamos a comprendernos desde el dolor integral, porque cuando enfermamos nos duele el cuerpo, pero también nos duele el alma, le duele a la razón que no sabe explicar el misterio de la muerte, duelen los miedos, les duele a los seres que amamos. El dolor no es sólo físico, el dolor es más profundo, es más complejo y es más significativo.
El dolor también nos habla, nos comunica, nos invita al encuentro profundo con uno mismo. Cuando nos sentimos atendidos y cuidados en este proceso, la enfermedad y la muerte se convierten en momentos ricos y entonces el significado de nuestra vida toma otro sentido, el cierre de nuestra biografía toma otra dimensión, y al igual que nuestro nacimiento, nuestra muerte se hace trascendental.
Cuando se han atendido los síntomas físicos, una nueva manera de hacer salud surge, esta manera tan adictiva de mirarnos como seres humanos, dignos y amados hasta el final.
Un nuevo horizonte, gracias a la vida de quienes acompañamos, nos hace descubrirnos en el sufrimiento del otro, mirar la vida a través de los ojos de aquellos que se van, escuchar historias y significados. Bajarnos de nuestra fantasiosa racionalidad para conectarnos a la realidad de los seres humanos y sorprendernos de lo fantástica que puede ser, de aprender que el dolor no opaca al amor, lo reivindica.
Queremos rendir un homenaje a las familias, cuidadoras principales, que a pesar de su propio dolor, son las personas que promueven el mayor de los vínculos, el vínculo del amor. Amor, es sobre lo que más se aprende en cuidados paliativos, el ser testigo de momentos de perdón, de reconciliaciones, de experiencias amorosas entre las personas, es el mayor motor que nos hace mantener el paso firme.
Finalmente queremos alzar la voz por aquellas historias que escuchamos día a día, entre el recorrido de hospitales e ilusiones, de miedos y de fe, de incertidumbre y abandono, donde existe un denominador común que es la deshumanización de la salud, la frialdad de un sistema que no atiende nuestras necesidades y las entradas de emergencia mercantilista a la cual acceden unos pocos. Alzamos la voz para tomar conciencia de lo mucho que nos queda por andar, pero estamos aquí, esperanzados, con un horizonte claro: ser importantes hasta el final de nuestra vida.